2010-08-19T19:08:00.000-07:00

Mein Leben mit CFS/ME

Ich heiße Heike, bin 35 Jahre alt und leide seit ca. 12 Jahren an CFS/ME. In diesem Blog möchte ich über das bisher vielen unbekannte Krankheitsbild informieren und auch meine eigene Krankheitsgeschichte zur Verfügung stellen.

Unter den Reitern finden Sie in "MEINE GESCHICHTE" eine detaillierte Beschreibung, wie CFS/ME bei mir ausgebrochen ist, welche Symptome ich habe und wie es mein Leben beeinflußt.

Wenn es Ihnen schwerfällt, diesen doch sehr langen Text zu lesen, so umreisse ich hier auf dieser Seite auch nochmal in Kurzform meine Krankengeschichte.

Ich bitte um Ihr Verständnis, daß ich nicht in der Lage bin, diesen Blog ständig auf dem Laufenden zu halten, was die Neuigkeiten über CFS/ME in der Forschung usw. angeht. Aus mangelnder Kraft kann ich nur sehr sporadisch Neues hinzufügen. Bitte suchen Sie für diese Informationen die Seiten auf, die ich in meiner Linksammlung für Sie bereitgestellt habe.

Erst im Herbst 2009 wurde bei mir CFS/ME in der Berliner Charité diagnostiziert und genau wie die meisten anderen CFS/ME-Patienten habe ich eine Odyssee an Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten hinter mir.

Meine genaue Diagnose lautet: "Postvirales EBV-assoziiertes Chronic Fatigue Syndrome / ME". "Postviral" deswegen, weil seit Beginn meiner Symptome im Jahr 1998 immer wieder, bis heute, stark erhöhte Antikörper gegen Epstein-Barr-Viren festgestellt. wurden. Auch der Akut-Titer (IgM) ist stets erhöht, was auf eine chronische Reaktivierung des Virus hinweist. Man geht davon aus, daß der Epstein-Barr-Virus eine Rolle bei der Entstehung von CFS/ME spielt. Außerdem wurde bei mir auch ein Immundefekt festgestellt, den ca. 10% aller an CFS/ME Erkrankten ebenfalls haben: Ein IgG3-Mangel. Ein Mangel an Immunglobulinen führt dazu, daß der Körper nicht richtig gegen Infektionen ankämpfen kann.

Meine Symptome:

Maßlose körperliche und geistige Erschöpfung / sehr schnelle Erschöpfbarkeit
Verschlimmerung aller Symptome durch körperliche und geistige Aktivität
Grippesymptome (Gliederschmerzen, erhöhte Temperatur, Halsschmerzen)
Geschwollene und empfindliche Halslymphknoten
Neurologische Symptome (Schwindel, Kribbeln, Taubheitsgefühle und Schwäche in Armen und Beinen, Koordinationsstörungen, Sehstörungen, Hörstörungen)
Herz-/Kreislaufprobleme (Herzrasen bei geringster körperlicher Belastung, Schmerzen im Brustkorb/Hals bei Belastung, Ohnmachtsgefühl bei Wechseln der Körperlage)
Kognitive Symptome (Wortfindungsstörungen, Vergeßlichkeit, das Gefühl nicht denken zu können, geistige Erschöpfung bei vermehrten Reizen)
Magen-/Darmprobleme (Schmerzen, Krämpfe, Übelkeit)
Unverträglichkeiten und Allergien, v.a. gegenüber Nahrungsmitteln und Chemikalien, darunter auch Medikamenten
Vergrößerte Milz
Blut und Eiweiß im Urin
Phasenweise erhöhte Bauchspeicheldrüsenwerte (Amylase, Lipase)

Auf der Skala nach Bell (Gültige Schweregradeinteilung, siehe auch Beschreibung unter "WAS IST CFS/ME") liege ich zwischen 20 - 30 Punkten.

Die Symptome begleiten mich rund um die Uhr, jeden Tag. Dabei ist die schwere Erschöpfung in unterschiedlicher Ausprägung immer vorhanden. Die anderen Symptome sind in schlechten Zeiten auch durchgehend vorhanden, in besseren Zeiten wechseln sie sich in ihrer Intensität ab.

Ich bin seit 1998 erkrankt und seit 2001 nicht mehr arbeitsfähig.

LEBEN MIT CFS