(Letztes Update 2012)
Mein Leben mit CFS/ME
Hallo liebe/r Besucher/in, ich bin 37 Jahre alt und leide seit 17 Jahren am Chronic Fatigue Syndrome / Myalgischer Encephalomyelitis. In diesem Blog möchte ich über das bisher vielen unbekannte Krankheitsbild informieren und auch meine eigene Krankheitsgeschichte zur Verfügung stellen.
Unter den Reitern finden Sie in "MEINE GESCHICHTE" eine detaillierte Beschreibung, wie CFS/ME bei mir ausgebrochen ist, welche Symptome ich habe und wie es mein Leben beeinflusst.
Ich bitte um Ihr Verständnis, dass ich nicht in der Lage bin, diesen Blog ständig auf dem Laufenden zu halten, was die Neuigkeiten über CFS/ME in der Forschung usw. angeht. Bitte suchen Sie für diese Informationen die Seiten auf, die ich in meiner Linksammlung für Sie bereitgestellt habe.
Ich bitte um Ihr Verständnis, dass ich nicht in der Lage bin, diesen Blog ständig auf dem Laufenden zu halten, was die Neuigkeiten über CFS/ME in der Forschung usw. angeht. Bitte suchen Sie für diese Informationen die Seiten auf, die ich in meiner Linksammlung für Sie bereitgestellt habe.
Erst nach 11 Jahren wurde 2009 bei mir CFS/ME in der Berliner Charité diagnostiziert und genau wie die meisten anderen Patienten habe ich eine Odyssee an Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten hinter mir.
Meine genaue Diagnose lautet: "Postvirales EBV-assoziiertes CFS/ME"
"Postviral" deswegen, weil bei mir seit dem Beginn der Erkrankung, wie bei vielen CFS/ME-Patienten, eine chronische Virusinfektion nachgewiesen werden kann. Der Akut-Titer (IgM) des Epstein-Barr-Virus (auch bekannt unter Mononucleose und Pfeiffersches Drüsenfieber) ist meist erhöht, was auf eine chronische Reaktivierung des Virus hinweist. Man geht davon aus, dass chronische Infektionen eine Rolle bei der Entstehung von CFS/ME spielen. Außerdem wurden bei mir auch Immundefekte festgestellt, die ca. 10% aller an CFS/ME Erkrankten ebenfalls haben: Ein Mangel an IgG sowie an MBL. Ein Mangel an Immunglobulinen und Mannose bildendem Lektin führt dazu, daß der Körper nicht richtig gegen Infektionen ankämpfen kann.
"Postviral" deswegen, weil bei mir seit dem Beginn der Erkrankung, wie bei vielen CFS/ME-Patienten, eine chronische Virusinfektion nachgewiesen werden kann. Der Akut-Titer (IgM) des Epstein-Barr-Virus (auch bekannt unter Mononucleose und Pfeiffersches Drüsenfieber) ist meist erhöht, was auf eine chronische Reaktivierung des Virus hinweist. Man geht davon aus, dass chronische Infektionen eine Rolle bei der Entstehung von CFS/ME spielen. Außerdem wurden bei mir auch Immundefekte festgestellt, die ca. 10% aller an CFS/ME Erkrankten ebenfalls haben: Ein Mangel an IgG sowie an MBL. Ein Mangel an Immunglobulinen und Mannose bildendem Lektin führt dazu, daß der Körper nicht richtig gegen Infektionen ankämpfen kann.
Meine CFS/ME-typischen Symptome:
- Maßlose körperliche und geistige Erschöpfung / sehr schnelle Erschöpfbarkeit
- Verschlimmerung der Symptome durch körperliche und geistige Aktivität
- Keine Erholung und Besserung der Erschöpfung durch Schlaf
- Grippesymptome (Gliederschmerzen, erhöhte Temperatur, Halsschmerzen, geschwollene und schmerzhafte Halslymphknoten)
- Neurologische Symptome (Schwindel, Kribbeln, Taubheitsgefühle und Schwäche in Armen und Beinen, Koordinationsstörungen, Sehstörungen, Hörstörungen)
- Muskuläre Probleme (Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Gangunsicherheit, Muskelzuckungen, extreme Muskelkrämpfe im ganzen Körper, ständiges "Einschlafen" von Körperteilen, Muskel- und Gelenksteifigkeit)
- Herz-/Kreislaufprobleme (Herzrasen bei geringster körperlicher Belastung, Herzrhythmusstörungen, Schmerzen im Brustkorb/Hals bei Belastung, Ohnmachtsgefühl bei Wechseln der Körperlage, starke Verschlimmerung der Symptome bei aufrechter Körperhaltung)
- Kognitive Symptome (Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit, das Gefühl nicht denken zu können, geistige Erschöpfung bei vermehrten Reizen, Reizüberflutung)
- Magen-/Darmprobleme (Schmerzen, Krämpfe, Übelkeit)
- Unverträglichkeiten und Allergien, v.a. gegenüber Nahrungsmitteln und Chemikalien, darunter auch Medikamenten
- Vergrößerte Milz
- Blut und Eiweiß im Urin
- Phasenweise erhöhte Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte sowie eine vergrößerte Milz
Auf der Skala nach Bell (Gültige Schweregradeinteilung, siehe auch Beschreibung unter "WAS IST CFS/ME") liege ich seit einigen Jahren zwischen 10 - 30 Punkten.
Die Symptome begleiten mich rund um die Uhr, jeden Tag. Dabei ist die Erschöpfung in unterschiedlicher Ausprägung immer vorhanden. Die anderen Symptome wechseln sich in ihrer Art und Intensität ab, symptomfrei bin ich nie.
