LAGE DER PATIENTEN IN DEUTSCHLAND




Außer den Betroffenen selber und den Menschen um sie herum, die ihren Alltag miterleben, weiß kaum ein Mensch in Deutschland, was es bedeutet, mit dieser Erkrankung zu leben. Der Alltag ist mit dieser extrem behindernden Erkrankung schon oft nicht zu bewältigen und trotzdem müssen sich CFS/ME-Patienten immer und immer wieder mit Vorurteilen und Nicht-Wissen auseinandersetzen - während es das auch bei anderen Erkrankungen gibt, so wird aber bei diesen wenigstens geforscht, es werden Therapien bezahlt, Ämter und Krankenkassen sowie Ärzte sind informiert, die Patienten erfahren eine angemessene medizinische und soziale Versorgung. 

Mit CFS/ME ist dies alles anders. Ich erlebe das seit 14 Jahren täglich am eigenen Leib, und da draußen sind alleine in Deutschland über 300.000 Menschen, denen es so ergeht - was für ein Armutszeugnis für dieses Land! Wie kann es sein, dass Menschen an dieser Erkrankung sterben und dafür kämpfen müssen, dass es eine medizinische Versorgung gibt, weil immer noch die allermeisten Ärzte CFS/ME entweder nicht kennen oder ignorieren, weil nicht geforscht wird, weil Krankenkassen und die Pharmaindustrie sich weigern, zu handeln und Geld in Forschung und Behandlung zu investieren? 

Wie kann es sein, dass Menschen, die über Jahre bettlägerig sind, nicht einmal einen Rollstuhl bezahlt bekommen, um nur einmal wieder Tageslicht sehen zu können? Wie kann es sein, dass bereits Kinder an CFS/ME versterben und in Autopsien an vielen Organen Schäden nachgewiesen wurden und die Patienten von Behörden als Simulanten hingestellt werden und immer und immer wieder Prozeduren von Gutachterterminen über sich ergehen lassen müssen, in denen sie gedemütigt werden und ihnen sogar noch durch Falschaussagen die Existenzgrundlage entzogen wird?

Die meisten CFS/ME-Patienten werden arbeitsunfähig. Somit sind sie entweder auf eine Erwerbslosenrente, oder, wenn sie nicht lange genug gearbeitet haben, auf Leistungen des Amtes angewiesen. Allen, die pauschalisierend über Leistungsempfänger urteilen, sei gesagt: Wer der absoluten Willkür des Amtes einmal unterlegen war und zudem in einer absolut hilflosen Position, wird niemals wieder sagen, man suche sich diese Situation aus! Was ich mit dem zuständigen Sozialamt und dessen Gutachter schon erlebt habe, hätte dringend in die Öffentlichkeit gehört. Aber ich sitze nicht am längeren Hebel.

Aber ich bin kein Einzelfall, was diese Gutachten betrifft. Ich habe viele CFS/ME-Patienten kennen gelernt oder von ihnen gelesen, denen es auch so erging. Hinzu kommt, dass als Gutachter in den meisten Fällen Nervenärzte, also Ärzte, die sowohl eine neurologische als auch psychiatrische Ausbildung haben, herangezogen werden, die nicht auf dem neuesten Stand der Forschung sind und CFS/ME immer noch als psychiatrische Erkrankung betrachten, von der sie "irgendwann mal was gehört haben" und bei der es doch nur um ein wenig "Willen" geht, ein bisschen Sport und psychotherapeutische Maßnahmen, obwohl dies längst mit fundierten Studien widerlegt ist.

Die Patienten werden unter den demütigendsten Bedingungen genötigt, immer weitere Gutachten über sich ergehen lassen und müssen REHA-Kliniken besuchen, obwohl sie körperlich dazu nicht in der Lage sind. In den meisten Fällen verlassen die Patienten diese Einrichtungen sehr viel kränker oder aber die Behandlung muss aufgrund extremer Symptomverschlimmerung durch die Anstrengung vorzeitig abgebrochen werden, was mit Einstellen der Leistungen sanktioniert wird.

Wie kann es sein, dass in diesem Land eine Erkrankung, bei der die Patienten nachgewiesen so schwer eingeschränkt, entkräftet und behindert sind wie bei bei Herzinsuffizienz, unter einer Chemotherapie oder bei MS, einfach ignoriert wird, obwohl sie seit 1956 bekannt und schon viele Jahrzehnte unter den neurologischen Erkrankungen klassifiziert ist? Wie kann es sein, dass das Krebsmittel Rituximab einen Großteil der Patienten heilen kann, aber nur Norwegen in der Lage ist, dieses Mittel weiter zu testen und seinen Patienten zur Verfügung zu stellen? Wie kann es sein, dass viele Patienten schwere, nachgewiesene Immundefekte haben, die man therapieren kann und die Krankenkassen weigern sich, zu zahlen? 

Auch meine Krankenkasse hat sich geweigert, trotz meines komplexen Immundefektes, eine Immunglobulin-Substitution zu zahlen. Mein Körper kämpft durch Blutuntersuchungen nachgewiesen und seit über 14 Jahren dokumentiert gegen einen meist akut aktiven Epstein-Barr-Virus, den Auslöser des Pfeifferschen Drüsenfiebers - mit allen Symptomen, die man während dieser Erkrankung hat - weil er kaum noch Antikörper bildet. Diese Antikörper könnte man mittels Infusionen zuführen, was eine erhebliche Verbesserung meines Zustandes zur Folge haben könnte. Doch obwohl ich die Diagnose CFS/ME in der Berliner Charité bekam und auch diese Therapieempfehlung, wurde sie abgelehnt.

Ein Leben mit CFS/ME bedeutet einen absolut zermürbenden, täglichen Kampf an allen Fronten gleichzeitig. Während sich Patienten bei anderen Erkrankungen auf ihre Genesung konzentrieren oder zumindest ruhen können, sind CFS/ME-Patienten auch noch permanent mit existienziell bedrohlichen Problemen beschäftigt, die sie von Seiten der Ämter und paradoxerweise sogar oft auch von Ärzten auferlegt bekommen.

Gleichzeitig ist die Aufklärung in Deutschland so schlecht, dass man als CFS/ME-Patient ständig damit konfrontiert ist, sich erklären zu müssen - und das erschreckenderweise selbst gegenüber Ärzten! Wie kann es sein, dass mich Ärzte fragen, was CFS/ME denn sei? Wie kann es sein, dass mir ständig von Ärzten geraten wird, ich solle Sport treiben, wenn Studien eindeutig beweisen, dass jede kleinste Anstrengung den Patienten meilenweit zurückwirft? Wie kann es sein, dass die Patienten aufgrund ihrer neurologischen Symptome und kognitiven Einbußen in Psychiatrien landen?

CFS/ME-Patienten fallen in eine enorme Versorgungslücke hier in Deutschland. Viele sind so krank, dass sie zuhause gepflegt werden müssen oder zumindest auf permanente Unterstützung durch Familie oder Freunde angewiesen sind. Fallen diese weg, sind die Patienten in einer absolut hilflosen Position, denn kein Krankenhaus nimmt einen chronisch kranken Patienten auf, nur weil er zuhause nicht versorgt wird! Dabei besteht das Dilemma darin, dass die meisten Patienten keine Kraft mehr haben, sich im Kampf mit (Versorgungs)ämtern und Krankenkassen durchzusetzen. Somit bekommen meist nicht einmal bettlägerige Patienten eine Pflegestufe.

Mit CFS/ME können die Patienten nicht einfach zum nächsten Arzt gehen. Sehr oft entstehen Situtionen, die bedrohlich sind, sei es beispielsweise kardiologischer oder neurologischer Art. Das Problem ist jedoch, dass in diesen Situationen kaum ein Arzt in Deutschland die Ursache CFS/ME in die richtige Relation setzt. Da werden die Patienten entweder ganz alleine gelassen oder aber in Krankenhäuser eingeliefert, wobei selbst die Ärzte dort achselzuckend vor den Patienten stehen und diese im schlimmsten Fall wieder nach Hause schicken.

Sehr oft kommt es sogar vor, dass die Patienten erst gar nicht lange zum Arzt kommen, weil sie bettlägerig sind und sich kein Arzt findet, der nicht nur Hausbesuche macht, sondern sich zudem auch noch mit dieser Erkrankung auskennt. Somit sehen selbst die Ärzte die Patienten nur, wenn es ihnen noch "einigermaßen gut geht".

Dazu kommt der immerwährende Kampf um Verständnis und Akzeptanz in der Öffentlichkeit. CFS/ME ist eine Erkrankung, die keine Lobby hat. Es herrscht nicht nur Unverständnis, sondern auch Unwissenheit. Das wird unterstützt durch immer mal wieder veröffentlichte, die Tatsachen verdrehende Berichte in Gesundheitsmagazinen o.Ä., die nicht gut recherchiert sind und CFS/ME in einen Topf werfen mit psychischen Überlastungsreaktionen wie beispielsweise Burn Out. So kommt es, nicht nur vor diesem Hintergrund, im Alltag permanent zu Situationen, in denen die Patienten erklären müssen, dass sie eine körperliche Multisystemerkrankung haben, die eben nicht mit "ein bisschen Erholung" weggeht.

Ich kämpfe diesen Kampf seit 14 Jahren und ich kenne keinen CFS/ME-Patienten, der nicht kämpft. Es ist ein Kampf in einer Größenordnung, den sich kaum einer vorstellen kann und den nur Menschen mitbekommen, die den Alltag des Patienten begleiten. CFS/ME-Patienten leiden im Verborgenen. Viele sind bettlägerig oder können das Haus nur selten verlassen und müssen alle kleinsten Aktivitäten ihrer Tagesform anpassen.

Ich kann nur weiterkämpfen und hoffen, dass bald der Zeitpunkt kommt, an dem wir gehört und gesehen werden. Aber dazu braucht es dringend die Hilfe der Politiker und der Forscher!

In meinem Rahmen mache ich weiterhin etwas Öffentlichkeitsarbeit. Dieser Blog ist ein Teil davon. Es ist sehr wichtig, fast genauso wichtig wie die Forschung, dass die Patienten Akzeptanz finden.


*Fortsetzung folgt*



Kommentare:

  1. Ich habe schon die ein oder andere CFS-Seite besucht, aber auf keiner dieser Seiten wird die Situation der CFS-Kranken so differenziert und plastisch dargestellt wie hier. Besonders die schlimme präkare, soziale Situation wird hier richtig hervorgehoben. Dieser schlimme Zustand wird gerne verschleiert. Vielleicht weil nicht sein kann, was nicht sein darf. Hier wird er dargestellt. Das ist wichtig. Auch mich hat es sehr früh "erwischt", so dass ich nur eine Mikrorente beziehe und so landet man unweigerlich beim Sozialamt und hier ist man als so schwer Kranker leider ganz schlecht aufgehoben. Bloß das bekommt keiner mit. Mit meinem CFS habe ich über viele Jahre gelernt zu leben, nicht aber mit meinem Sozialamtsleben. Das ist unbeschreiblich, das kann sich keiner vorstellen, der es nicht erlebt hat, entwürdigend und der Situation nicht annähernd angemessen. Danke für diese tolle Seite. M.

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  2. Hallo,
    nichts Neues in einer durch Pillendreher verdrehten Medizin. Dieses Problem zieht sich in allen Bereichen durch, in denen eine aufwendige Diagnostik und/oder Forschung vonnöten ist, dafür es aber noch zu wenig Patienten gibt. So ist Ignorienen die billigste Methode, gerade für die zuständigen Versorgungs"behörden" und Krankenkassen.

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  3. Das man von dem Arzt,den man eigentlich vertraut ständig mit Andeutungen "Seele" - weil Körper und Geist ja zusammengehören " gedemütigt wird, finde ich schrecklich, obwohl man nachweislich immunologische Dysfunktionen hat. Grunddessen kann man nicht mal die Rente beantragen - wer weiss was von anderen draus gemacht wird. Ich weiss nicht, von wo ich in Zukunft Geld bekommen und wohnen soll. Sehr tragische Situation.

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  4. Es ist alles so schrecklich, seit Febr. 2016 haben wir auch die niederschmetternde Diagnose bei unserem 15 jährigen Sohn bekommen.
    Bei uns hat die Ärzteodyssee genau 1 Jahr gebraucht und wenn ich mich nicht selbst im Internet schlau gemacht recherchiert hätte, wüsste ich nicht wo wir heute stehen würden. Denn nach einem 1 wöchigen Aufenthalt in der Heidelberger Kinderklinik wurde mein Sohn in gutem Zustand und mit einer Telefonnummer vom Psychiater entlassen. Ihr Ärzte und Krankenkassen wacht endlich auf !!!!
    und helft uns Kranken endlich.
    Was soll aus meinem Sohn werden? Er ist nicht mehr schulfähig, hat keinen Abschluss , kann das Haus kaum mehr verlassen und liegt fast die ganze Zeit im Bett.
    Ich bin Hausfrau und habe noch 3 weitere Kinder- wie geht es finanziell weiter? Kräftemässig ? Wie wird die Zukunft sein, ohne ärztliche Versorgung zu Hause ????
    Manchmal könnte man verzweifeln.

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