Montag, 27. August 2012

(Letztes Update 2012)


Mein Leben mit CFS/ME




Hallo liebe/r Besucher/in, ich bin 37 Jahre alt und leide seit 17 Jahren am Chronic Fatigue Syndrome / Myalgischer Encephalomyelitis. In diesem Blog möchte ich über das bisher vielen unbekannte Krankheitsbild informieren und auch meine eigene Krankheitsgeschichte zur Verfügung stellen.


Unter den Reitern finden Sie in "MEINE GESCHICHTE" eine detaillierte Beschreibung, wie CFS/ME bei mir ausgebrochen ist, welche Symptome ich habe und wie es mein Leben beeinflusst.

Ich bitte um Ihr Verständnis, dass ich nicht in der Lage bin, diesen Blog ständig auf dem Laufenden zu halten, was die Neuigkeiten über CFS/ME in der Forschung usw. angeht. Bitte suchen Sie für diese Informationen die Seiten auf, die ich in meiner Linksammlung für Sie bereitgestellt habe.





Erst nach 11 Jahren wurde 2009 bei mir CFS/ME in der Berliner Charité diagnostiziert und genau wie die meisten anderen Patienten habe ich eine Odyssee an Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten hinter mir. 

Meine genaue Diagnose lautet: "Postvirales EBV-assoziiertes CFS/ME"

"Postviral" deswegen, weil bei mir seit dem Beginn der Erkrankung, wie bei vielen CFS/ME-Patienten, eine chronische Virusinfektion nachgewiesen werden kann. Der Akut-Titer (IgM) des Epstein-Barr-Virus (auch bekannt unter Mononucleose und Pfeiffersches Drüsenfieber) ist meist erhöht, was auf eine chronische Reaktivierung des Virus hinweist. Man geht davon aus, dass chronische Infektionen eine Rolle bei der Entstehung  von CFS/ME spielen. Außerdem wurden bei mir auch Immundefekte festgestellt, die ca. 10% aller an CFS/ME Erkrankten ebenfalls haben: Ein Mangel an IgG sowie an MBL. Ein Mangel an Immunglobulinen und Mannose bildendem Lektin führt dazu, daß der Körper nicht richtig gegen Infektionen ankämpfen kann.





Meine CFS/ME-typischen Symptome: 

  • Maßlose körperliche und geistige Erschöpfung / sehr schnelle Erschöpfbarkeit
  • Verschlimmerung der Symptome durch körperliche und geistige Aktivität 
  • Keine Erholung und Besserung der Erschöpfung durch Schlaf
  • Grippesymptome (Gliederschmerzen, erhöhte Temperatur, Halsschmerzen, geschwollene und schmerzhafte Halslymphknoten)
  • Neurologische Symptome (Schwindel, Kribbeln, Taubheitsgefühle und Schwäche in Armen und Beinen, Koordinationsstörungen, Sehstörungen, Hörstörungen)
  • Muskuläre Probleme (Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Gangunsicherheit, Muskelzuckungen, extreme Muskelkrämpfe im ganzen Körper, ständiges "Einschlafen" von Körperteilen, Muskel- und Gelenksteifigkeit)
  • Herz-/Kreislaufprobleme (Herzrasen bei geringster körperlicher Belastung, Herzrhythmusstörungen, Schmerzen im Brustkorb/Hals bei Belastung,  Ohnmachtsgefühl bei Wechseln der Körperlage, starke Verschlimmerung der Symptome bei aufrechter Körperhaltung)
  • Kognitive Symptome (Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit, das Gefühl nicht denken zu können, geistige Erschöpfung bei vermehrten Reizen, Reizüberflutung)
  • Magen-/Darmprobleme (Schmerzen, Krämpfe, Übelkeit)
  • Unverträglichkeiten und Allergien, v.a. gegenüber Nahrungsmitteln und Chemikalien, darunter auch Medikamenten
  • Vergrößerte Milz
  • Blut und Eiweiß im Urin
  • Phasenweise erhöhte Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte sowie eine vergrößerte Milz


Auf der Skala nach Bell (Gültige Schweregradeinteilung, siehe auch Beschreibung unter "WAS IST CFS/ME") liege ich seit einigen Jahren zwischen 10 - 30 Punkten. 



Die Symptome begleiten mich rund um die Uhr, jeden Tag. Dabei ist die Erschöpfung in unterschiedlicher Ausprägung immer vorhanden. Die anderen Symptome wechseln sich in ihrer Art und Intensität ab, symptomfrei bin ich nie.

Kommentare:

  1. 1 Kommentare:

    Luna hat gesagt…

    Liebe Heike, schön, Deine Seite gefunden zu haben.

    Meine eigene Geschichte ist sehr lange, und wann es begonnen hatte...ich dachte immer 1999, als ich das Löfgren Syndrom hatte (akute Sarkoidose/Morbus Boeck).

    Aber es kann schon sein, daß im Grunde alles 1984 begann, als ich auf dem Zebrastreifen niedergeführt wurde und eine Gehirnerschütterung (u.a.) abbekam.

    Seit ich gelesen habe, daß auch das durchaus sein kann und das man sich das Gehirn eines CFS Kranken in etwa wie "Schieflage" vorstellen kann....

    Ich bin auch seit einigen Jahren arbeitsunfähig.
    Auch meine Beschwerden verschlimmern sich bei körperlicher Anstrengung.

    Wenn ich (ÖL) male, stehe ich einige Stunden und dann zB sind die Schmerzen sehr arg und ich steif wie ein Stock, aber auch wenn ich im Garten herum laufe und tue, ist es schlimm.

    Und heute habe ich noch ga nichts wirklich gemacht und bin nur müde, müde, müde.

    Alles Liebe.....lg Luna

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  2. Liebe Heike,

    ich habe CFS auch bereits seit 12 Jahren, ich kann Mitfühlen mit dir.... und mit dir hoffen das es sich bald alles ändern wird ...

    LG aus Wien
    Jan

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  3. Ich leide seit einer Lungenentzündung welche nicht mit Antibiotika behandelt wurde weil der Arzt sich weigerte, mir eines zu geben weil ich kein Fieber hatte ebenfalls an dieser Energielosigkeit. Ich kann seit November 2009 nur kurze Zeit aus dem Bett, bin sofort wieder energielos, und die Ärzte schauen weg, sie wollten mir Psychotabletten geben, und diagnostizierten glatt eine Depression, was natürlich ein Humbug ist. Ich möchte gerne alternativ gegen diese Energielosigkeit ankämpfen, weiss aber nicht wer mir da einen Rat geben könnte weil sich niemand mit dieser Diagnose beschäftigt.
    LG aus der Steiermark
    Gertrude

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  4. Hallo Heike,

    ich bin zufällig auf deine Seite gestoßen und dachte ich lese meine eigene Geschichte. Vor allem das einfach nicht wahrhaben wollen wenn es einem einmal etwas besser geht das man mit seinen Kräften haushalten soll. Ich schaffe es jetzt nach 5 Jahren auch noch nicht, denn wie du geschrieben hast fühle ich auch für kurze Zeit das Leben wenn es mir etwas besser geht und ich etwas tun kann. Obwohl ich dann wieder tagelang wenn nicht sogar wochenlang nur mehr liegend die Zeit verbringe weil mein Körper wieder Zeit braucht sich zu erholen. Würde mich interessieren wie es dir mittlerweile geht.
    Mein Wunsch wäre es auch das mehr Menschen sich Infos über CFS holen würden , und damit meine ich auch die Ärzte. Denn auch unter denen gibt es einige die CFS nicht anerkennen und einen als Hypochonder abstempeln.

    Liebe Grüße

    Karin

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  5. Hallo Heike!
    Habe heute deine Seite gefunden - danke dir sehr herzlich dafür. Meine Symptome sind deinen sehr ähnlich - ich bin schon seit April 2007 arbeitsunfähig und seit April 2008in Pension (Berufsunfähigkeit). Ich habe letzten Monat eine andere Neurologin aufgesucht und sie hat nun CFS diagnostiziert. Ich versuche zwar immer noch - wenn es mir etwas besser geht - über meine Grenzen zu gehen, dann liege ich nur mehr - so wie momentan. Das Schlimmste ist aber - mein Mann versteht es nicht. Ich soll mich nicht so gehen lassen - und ähnliches kann ich mir anhören. Schaffe den Haushalt nicht mehr usw.
    Das Schreiben strengt mich auch an.
    Ich melde mich mal wieder und danke nochmals für deine Geschichte.

    Ganz liebe Grüße
    Martina

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  6. Liebe Heike!
    Habe gerade deine Geschichte gelesen und sehr viele Parallelen zu meiner Eigenen entdeckt.Bin seit 23 Jahren an ME ( benutze absichtlich nicht mehr den Namen CFS !) erkrankt, habe die Diagnose aber erst seit 1 Jahr.Ich versuche wie du auch, die "guten" Phasen auszunutzen, mit dem Ergebnis, danach wieder flach zu liegen. Aber die kurze Zeit am Leben teilzunehmen ist es Wert!
    Liebe Grüße und viel Kraft wünscht dir
    Nora

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  7. Hallo!
    Ich bin froh so eine Erläuterung zu dieser Krankheit gefunden zu haben. Meine beste Freundin leidet an ihr, und ich kann ihr nicht beistehen, da sie im Ausland lebt und wir immer nur Kontakt übers Internet haben. Ich habe große Angst sie zu verlieren.
    Lg und immer den Kopf oben halten

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  8. Hallo Heike,

    ich hätte gerne deine Geschichte gelesen, aber wenn ich auf den Reiter klicke, passiert nichts. Liegt es an meinem Rechner oder ist die Geschichte abhanden gekommen?
    Habe auch diffuse Symptome aber keine Diagnose und wollte mal lesen wie es bei dir angefangen hat/ sich äußert.

    LG

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    1. Hallo, bei mir funktioniert alles, ich habe es gerade überprüft!

      LG Heike

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  9. Hallo. ich bin 35, allein erziehende Mama von zwei Kindern und bin am ende. ich kann nicht mehr.seit sechs Monaten leide ich an extremer Erschöpfung, GrippeGefühl, schmerzen in Bereichen der Lymphknoten (Hals, Achseln), jedoch ohne etwas tasten zu können, diffuse schmerzen rechts unterm Rippenbogen, Ultraschall und lebenswerte ohne pathologischen Befund, am schlimmsten sind die Knochen bzw Gliederschmerzen im Rücken. gestern War ich erneut beim Arzt. er will nochmal die Werte auf EBV überprüfen, da ich mal irgendwann in meinem leben das Drüsen Fieber gehabt haben muss. sagten zumindest damals die Werte. ich vermute nun, dass es wieder da ist :-( und es Schlaucht so, ebenso zu wissen, dass es sich jahrelang so hinziehen kann?? ich hab doch Kinder, sie brauchen doch eine starke Mutter...

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  10. Ich bin so froh das ich euch gefunden habe. Meine Deutschkenntnisse sind nicht sehr gut aber die reichen um euch zu sagen das ich auch schon seit 1Jahr unter diese Symptome leide. Können wir auch e-mails schreiben, uns auf Skype sehen oderoder telefonieren? Geht das?

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